特定非営利活動法人パーキンソン病完治基金

パーキンソン病完治基金について
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DBS手術その8

6月 02, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供

術後、約4ヶ月が経過しようとしています。
まだ安定していないようです…。

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■5月28日 緊急再調整

5月10日の調整後、1週間程度で底上げ効果が薄れ、同じ薬量では家の中で足が出なくなってしまう状況に。

・右3.3V、左3.1Vに再調整。(旧右3.1V、左2.8V)

病院で電圧調整直後は手に痺れる感じがするものの、数分でその感覚は消える。
その後、若干の底上げ効果があるような気もするが、大きな好転は見えない。
生理周期や雨など気圧が低いときなどは、動きにくい体調が顕著に出る。

若年性であることもあるが、年齢に比して電圧が高めであるようだ。
3.5V程度までが電池の寿命に影響を与えない電圧だそうなので、そういう意味では、電圧調整はほぼ上限値にきた。

後は薬での調整を主体に行っていくとのこと。
ドーパそのものではなく、アゴニスト系から調整を開始する。

今もはつらつと動ける状況ではない。

===

とのことでした。

ご寄付ありがとうございました

6月 01, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連, 御礼

ご寄付を頂いております。受領のご連絡に代え、イニシャルのみご連絡させていただきたく思います。

領収証が必要な方は、こちらの4番をご覧ください。(すでにご連絡頂いている方は発行中です。しばらくお待ちください)

4月14日ご連絡から6月1日までにご寄付いただきました方々

MOさま
SMさま
YSさま
TTさま

まことにありがとうございます。

他の方々のご厚意と集約し、パーキンソン病完治に向けての研究・臨床の躍進に役立てたいとおもいます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

外貨小銭寄付について

5月 10, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連

掲題は今後の寄付金収集活動のひとつとして考えている方策ですが、電話によるお問い合わせを足立区のMさまより受けましたので、ご返答の内容について開示しておきます。

 外貨小銭寄付は、海外などに旅行に行った後、通常国内の金融機関では円への換金をしてもらえない小銭について当基金で集約を行い、集まったところで外部の機関での換金を行って、基金への寄付とする、という施策のことをいいます。

現在は素案としてはあるものの、事務局の活動人員が少ないため、着手できておりません。
同様にはがきの書き損じの換金なども着手ができていない状況です。準備が出来次第、これらに取り掛かりたいと考えています。

どうぞよろしくお願いいたします。

DBS手術その7

5月 10, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供

術後、約3ヶ月が経過しました。DBSの刺激位置と電圧を3週間の間に3度変更されたようです。
今は落ち着いているようですね。
この記述を見るとつくづく、脳深部への刺激調整は難しいものなのだと思います。

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■4月中旬に再通院。
・調整前:右3.0V、左2.6V。

最近の傾向として、買い物に行きたくない、という感情が抑えられない。
必要なことはわかっているのに、純粋に行きたくない、という気持ちになってしまう。
出かけはするけれども、嫌で嫌で途中で戻ってしまうとか。
一度はなんとかレジまで通るも、袋に詰める時間がイヤでそのままかごを持って車に行き、荷台に買ったものをそのまま置いて、すぐ帰る、というような理由がよくわからない行動をしてしまった。
DBSの影響かもしれないと思う。

医師の見解は、脳の深部の刺激がそのような感情に反映されているケースかもしれない、ということで、刺激部位をひとつ深部から外部にずらし、電圧を上げてみる、という対策をとった。

・調整後:右3.1V、左2.8Vへ。

■4月下旬に緊急再調整。
・調整前:右3.1V、左2.8V。

刺激部位を深部から外部に変えたからか、すくみ足がひどく歩けない状態が続く。
刺激部位を元の深部に戻し、右の電圧を下げた。

・調整後:右2.8V、左2.8Vへ。

■5月7日に緊急再調整。
・調整前:右2.8V、左2.8V。

オフの状態でまったく動けなくなる状況続く。
底上げ効果がなくなった感じで、オンになる水面上(アセチルコリンとの拮抗ライン)にまでドーパが不足している気がする。薬を増やすか電圧を上げるかのいずれかが必要。
買い物がイヤになる気分については、もしそうなっても仕方ないという気持ち。
いまの状況のほうがつらい。

・調整後:右3.1V、左2.8Vへ。

■5月10日現在

・右3.1V、左2.8V。
安定的に生活ができている。昨日は買い物にも行ってみたが、4月初旬のような気分にはならず、今のところ安定している。
底上げ効果も十分発揮され、昨日は天気がよかったこともあってか、久しぶりに非常に好調、気分も爽快に活動できた。
電圧を上げた直後は、左半身(特に上半身)に、若干の多動がみられたり、多少こわばったりしたが、今はそのようなこともなく、順調。

===
という状況のようです。

ご寄付ありがとうございました

4月 14, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連

ご寄付を頂いております。受領のご連絡に代え、イニシャルのみご連絡させていただきたく思います。

領収証が必要な方は、こちらの4番をご覧ください。(すでにご連絡頂いている方は発行中です。しばらくお待ちください)

前回ご連絡から4月13日までにご寄付いただきました方々

KTさま

まことにありがとうございます。

他の方々のご厚意と集約し、パーキンソン病完治に向けての研究・臨床の躍進に役立てたいとおもいます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

ご寄付ありがとうございました

4月 01, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連

ご寄付を頂いております。受領のご連絡に代え、イニシャルのみご連絡させていただきたく思います。

領収証が必要な方は、こちらの4番をご覧ください。(すでにご連絡頂いている方は発行中です。しばらくお待ちください)

前回ご連絡から4月1日までにご寄付いただきました方々

MMさま

まことにありがとうございます。

他の方々のご厚意と集約し、パーキンソン病完治に向けての研究・臨床の躍進に役立てたいとおもいます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

キングソフト社の社会貢献活動に当基金が採用されました

3月 29, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連, 情報提供

2009年3月26日にマンダリンホテル東京で、関係者150名を集めて大々的に行われた、キングソフト株式会社(http://www.kingsoft.jp)の新製品発表会で、キングソフトが行う社会貢献活動(CSR)にパーキンソン病完治基金との業務提携を採用することが発表されました。

※新製品発表会の模様はキングソフト社のブログより(http://blog.kingsoft.jp/?eid=85

具体的な業務提携内容は、今後、同社の主力商品である「キングソフトインターネットセキュリティ」を当基金経由でインストールおよび販売したものに関して、その売上の一部をご寄付いただく、というものです。

同社はワクチン寄付などの社会貢献活動も積極的におこなっている社会貢献意識の高い会社です。

http://download.kingsoft.jp/intro/intro_form.php

この度のキングソフト社の社会貢献活動のひとつに当基金が選ばれた背景には、同社の社長と当基金理事の一人がとても懇意にしていることがありました。

同社の社長はパーキンソン病への理解、現時点で完治の方法がないという、患者がおかれている現状をよく理解してくださった上で、同社の社会貢献活動のひとつに当基金との業務提携という形を選んでくださいました。

具体的な配布などに関しては、契約およびソフト用意など様々な前準備が必要となるため、もう少し先になると思いますが、当基金の活動の具体的な成果といえるものになると思います。ソフトの購入・使用による寄付にはまだもう少しかかりますので、お待ちください。

実現の際には、当ブログを通じて再度ご報告をさせて頂きたいと思います。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

DBS手術その6

3月 24, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供

スタッフのご家族の手術後、約5週間が経過しました。下記は、現状です。

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前回連絡してから日が経っていませんが、今日退院してから初めての通院日だったので、その内容について報告しておきます。

本人の経過メモとしては・・・

<改良点>

  1. てきぱきとではないがいつでも立って歩けるようになった。
  2. オフ時の底上げ効果があり、以前ほどオフの時間が苦しくない。(以前は声も出ない感じだった)
  3. 一日中、大体同じような体調でいられる。

<問題点>

  1. ジスキネジアが左肩に出ていてかなり痛い。ただし我慢はできる状態。
  2. オフのような状態のときは何かをするのに、ひどい倦怠感を感じる(以前はなかった)。
  3. てきぱきと歩けないときは、100mほど進んだらとまってしまう。足の付け根の関節が痛む。長距離を歩きすぎた感じに似ている。
  4. 薬を飲んでから効くまでに、1時間程度かかるときがある。(状況によって違う。家の中だと1時間程度。)
  5. 夜は夕食後、オフ状態に近い状態になる。日ごとにその傾向が強くなる気がする。
  6. 入院中減らした一日最後の20時のメネシット0.5錠が必要になってきている。
  7. 夜中にトイレに5回くらい起きてしまう(入院中は3回程度)。

主治医の先生としては

  1. 退院から徐々に動きが悪くなるのは折込済み。
  2. 今は体調が上下動しやすい時期で、あまり神経質に調整をしないほうがいい。
  3. 左肩のジスキネジアがひどいようなら、コムタンを減らしてみよう。
  4. 徐々に悪くなる動きに関しては、右の電圧を2.8Vから3.0Vに上げてみよう。

という処置でした。

右の電圧を上げることで、左のジスキネジアがひどくなるかもしれません(右脳が左半身を司ります)が、コムタンを減じることでそれを抑えよう、という処置だと思います。

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いままで、左右の電圧を間違えて記述していたようです。結果的に今は左2.6V、右3.0V(元2.8V)になったようです。

ご寄付ありがとうございました

3月 18, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連

ご寄付を頂いております。受領のご連絡に代え、イニシャルのみご連絡させていただきたく思います。

領収証が必要な方は、こちらの4番をご覧ください。(すでにご連絡頂いている方は発行中です。しばらくお待ちください)

前回ご連絡から3月18日までにご寄付いただきました方々

JKさま

まことにありがとうございます。

他の方々のご厚意と集約し、パーキンソン病完治に向けての研究・臨床の躍進に役立てたいとおもいます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

ご寄付ありがとうございました

3月 13, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連

ご寄付を頂いております。受領のご連絡に代え、イニシャルのみご連絡させていただきたく思います。

領収証が必要な方は、こちらの4番をご覧ください。(すでにご連絡頂いている方は発行中です。しばらくお待ちください)

前回ご連絡から3月13日までにご寄付いただきました方々

KYさま

まことにありがとうございます。

他の方々のご厚意と集約し、パーキンソン病完治に向けての研究・臨床の躍進に役立てたいとおもいます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。