特定非営利活動法人パーキンソン病完治基金

パーキンソン病完治基金について
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住所を移転いたしました

6月 30, 2010 投稿者: admin カテゴリ: 当組織について

この度、主たる事務所を移転いたしました。

同じ東京都内ですが、大田区から八王子への移転となります。
詳しくはコチラをご覧ください。

「オン・オフのある暮らし」を読んで

5月 10, 2010 投稿者: admin カテゴリ: 情報提供

好んでこの病気になった人はいない。増して人生これから、という20代に発症し、一生を病気と切り離せなくなった若年性PDの女性3人。

それでも彼女たちは実にしなやかに、したたかにその環境に順応して、病歴30年余の「ベテラン病人」となった。本書は、彼女たちの生活の中の小さな知恵から、病気に対する心構え、家族との接し方までを細かく記してある、いわば若年性PD患者の御手本帳のような、ありがたい一冊だ。
 全編を通じて貫かれる「私は私で私の人生を生きている」というスタイルに、思わず我が身のあり方を考え、「そうだ、これでもいいのかも」と心が軽くなる気持ちがする。

結局は、健康であれ病人であれ、自分の人生を生きていくのだから。

若年性PDの女性だけでなく、全てのPD患者、進行性難病の方にお勧めしたい。 

購入はこちらから。購入金の一部が当基金に寄付されます。

オン・オフのある暮らし―パーキンソン病をしなやかに生きる

若年性パーキンソン病の新しい発症メカニズムを解明

4月 21, 2010 投稿者: admin カテゴリ: 情報提供

財団法人東京都医学研究機構 東京都臨床医学総合研究所 先端研究センターが若年性パーキンソン病の新しい発症メカニズムを解明したと発表しました。「ミトコンドリア上の膜電位依存的な分解が鍵だった」との報告です。更に研究が進み臨床治療に活かされることを切望します。

http://www.rinshoken.or.jp/activities/t100419.html

2010年4月20日の午前中のNHKニュースでも報道があったようです。

寄付金の控除について

2月 24, 2010 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連, 御礼, 情報提供

北海道のK様より、当基金への寄付金は確定申告の税制控除対象になるか否かというご質問を頂きました。

この対象になるためには、現在全国に200件程度しかない、認定NPOというものにならなければならず、当NPOは認定NPOを目指し数年間にわたる活動を行っているところです。

残念ながら、ご質問への返答としては、税制控除の対象となりません。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

DBS手術その9

2月 24, 2010 投稿者: info カテゴリ: 情報提供

 ブログの更新そのものがかなり時間が経ってしまいました。申し訳ありません。

術後約1年が経過しました。いろいろな調整を行っていますが、なかなか落ち着かないようです。

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夏から少し安定しては来たものの、冬場に入って気温が下がり始めると急に体が動かなくなり始めました。

その後パルスの頻度を上げるなどの調整を2009年12月から3度ほど繰り返してきましたが、抜本的な改善は見られなかったため、昨日、一度元に戻しました。

元に戻した後の現在の値は

電圧:右3.3V、左3.1V
位置:左右ともマイナス1、プラス2
パルス:左右とも130_60

です。

体の変調については、40台前半の女性であることもあり、

  1. 基礎的な体調(年齢などによる更年期変調含む)
  2. 月の生理周期
  3. 年間の気候的要素(気温の変化、特に低温時は健常者でも体は動きにくくなる)
  4. 日々の気候的要素(天気が悪くなり気圧が下がると薬が効きにくくなる)
  5. DBSによる機械の調整要素
  6. 病気の進行

と素人が考えても6つの要素があるわけで一筋縄では行きません。

ただ主治医は6番に関しては、そもそも急激に進行する病気ではないという話を繰り返ししてくれており、それを信じて調整を続けていきます。

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というお話でした。

ご寄付ありがとうございました

11月 04, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連, 御礼

ご寄付を頂いております。

8月21日ご連絡から11月2日までにご寄付いただきました方々

よこすかパーキン友の会・有志一同さま

まことにありがとうございます。

他の方々のご厚意と集約し、パーキンソン病完治に向けての研究・臨床の躍進に役立てたいとおもいます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

譲り合いマークについて

9月 03, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供

当基金へのご理解も深い斉藤恒孝(つねたか)様の活動ががアサヒコムに記事掲載されました。

 http://www.asahi.com/national/update/0902/TKY200909020050.html

是非ご覧ください。

ご寄付ありがとうございました

8月 20, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連, 御礼

ご寄付を頂いております。受領のご連絡に代え、イニシャルのみご連絡させていただきたく思います。

領収証が必要な方は、こちらの4番をご覧ください。(すでにご連絡頂いている方は発行中です。しばらくお待ちください)

6月1日ご連絡から8月20日までにご寄付いただきました方々

HKさま

まことにありがとうございます。

他の方々のご厚意と集約し、パーキンソン病完治に向けての研究・臨床の躍進に役立てたいとおもいます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

ご寄付ありがとうございました

6月 08, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連, 御礼

久野 宗(くの もとい)様のお香典の一部を、当基金にご寄付頂きました。

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今回の寄付は故人のご意思であるとともに、医師であり奥様である久野 貞子様が パーキンソン病及び当基金の活動に関し、深いご理解を頂いていることによるものです。

故人 久野 宗様は世界的に名を知られた神経生理学者で、米国の科学アカデミー(American Academy of Arts and Science)会員にも選ばれております。
日本における現役時代は、京都大学医学部と岡崎市にある国立生理学共同研究機構の教授、63歳で退官後は製薬会社等の研究所で顧問をしつつ後進の指導を歴任されておられました。

その後、軽いパーキンソン病を患い、さらに2008年10月末には手術困難な進行期のスキルス型胃癌であることが判明し、奥様である貞子様の勤務先の病院の消化器外科で療養をしておられましたが、2009年3月26日にお亡くなりになりました。

「神経細胞や回路網は死んでしまうのではなく再生する」との考えに立ち、「パーキンソン病の基礎と臨床」という本を執筆しようと言っておられた矢先の訃報でございました。今後、奥様の貞子様が臨床編を書き足して出版されるとのことです。

謹んでご冥福をお祈りいたします。
ご寄付は他の方々のご厚意と集約し、パーキンソン病完治に向けての研究・臨床の躍進に役立てたいとおもいます。
この度はまことにありがとうございました。

マイラン製薬さまが賛助会員となりました

6月 04, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供, 相互リンク

マイラン製薬さまが当基金の運営趣旨に賛同くださり、賛助会員となりました。

http://www.mylan.co.jp/

情報共有などを通して、一緒にパーキンソン病の完治に向けて活動してまいりたいと思います。