特定非営利活動法人パーキンソン病完治基金

パーキンソン病完治基金について
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キングソフト社の社会貢献活動に当基金が採用されました

3月 29, 2009 投稿者: info カテゴリ: 寄付金関連, 情報提供 コメントなし →

2009年3月26日にマンダリンホテル東京で、関係者150名を集めて大々的に行われた、キングソフト株式会社(http://www.kingsoft.jp)の新製品発表会で、キングソフトが行う社会貢献活動(CSR)にパーキンソン病完治基金との業務提携を採用することが発表されました。

※新製品発表会の模様はキングソフト社のブログより(http://blog.kingsoft.jp/?eid=85

具体的な業務提携内容は、今後、同社の主力商品である「キングソフトインターネットセキュリティ」を当基金経由でインストールおよび販売したものに関して、その売上の一部をご寄付いただく、というものです。

同社はワクチン寄付などの社会貢献活動も積極的におこなっている社会貢献意識の高い会社です。

http://download.kingsoft.jp/intro/intro_form.php

この度のキングソフト社の社会貢献活動のひとつに当基金が選ばれた背景には、同社の社長と当基金理事の一人がとても懇意にしていることがありました。

同社の社長はパーキンソン病への理解、現時点で完治の方法がないという、患者がおかれている現状をよく理解してくださった上で、同社の社会貢献活動のひとつに当基金との業務提携という形を選んでくださいました。

具体的な配布などに関しては、契約およびソフト用意など様々な前準備が必要となるため、もう少し先になると思いますが、当基金の活動の具体的な成果といえるものになると思います。ソフトの購入・使用による寄付にはまだもう少しかかりますので、お待ちください。

実現の際には、当ブログを通じて再度ご報告をさせて頂きたいと思います。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

DBS手術その6

3月 24, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメントなし →

スタッフのご家族の手術後、約5週間が経過しました。下記は、現状です。

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前回連絡してから日が経っていませんが、今日退院してから初めての通院日だったので、その内容について報告しておきます。

本人の経過メモとしては・・・

<改良点>

  1. てきぱきとではないがいつでも立って歩けるようになった。
  2. オフ時の底上げ効果があり、以前ほどオフの時間が苦しくない。(以前は声も出ない感じだった)
  3. 一日中、大体同じような体調でいられる。

<問題点>

  1. ジスキネジアが左肩に出ていてかなり痛い。ただし我慢はできる状態。
  2. オフのような状態のときは何かをするのに、ひどい倦怠感を感じる(以前はなかった)。
  3. てきぱきと歩けないときは、100mほど進んだらとまってしまう。足の付け根の関節が痛む。長距離を歩きすぎた感じに似ている。
  4. 薬を飲んでから効くまでに、1時間程度かかるときがある。(状況によって違う。家の中だと1時間程度。)
  5. 夜は夕食後、オフ状態に近い状態になる。日ごとにその傾向が強くなる気がする。
  6. 入院中減らした一日最後の20時のメネシット0.5錠が必要になってきている。
  7. 夜中にトイレに5回くらい起きてしまう(入院中は3回程度)。

主治医の先生としては

  1. 退院から徐々に動きが悪くなるのは折込済み。
  2. 今は体調が上下動しやすい時期で、あまり神経質に調整をしないほうがいい。
  3. 左肩のジスキネジアがひどいようなら、コムタンを減らしてみよう。
  4. 徐々に悪くなる動きに関しては、右の電圧を2.8Vから3.0Vに上げてみよう。

という処置でした。

右の電圧を上げることで、左のジスキネジアがひどくなるかもしれません(右脳が左半身を司ります)が、コムタンを減じることでそれを抑えよう、という処置だと思います。

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いままで、左右の電圧を間違えて記述していたようです。結果的に今は左2.6V、右3.0V(元2.8V)になったようです。

DBS手術その4

3月 07, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメントなし →

スタッフのご家族の手術後、約3週間が経過しました。下記は、現状です。

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手術から約3週間経過し、昨日無事退院しました。

最終的に右2.6V、左2.4V、メネシット4錠/日でほぼ日中安定したので、予定より約1週間早い3週間で退院することとなりました。体質的な理由からか夜になると薬が溜まり(?)、ジスキネジアが出る兆候が強かったので、4.5錠/日だったのですが、最後の0.5錠を減らし、4錠/日としました。

今日自宅に帰ってきて初日を過ごしていますが、病院にいるときと比較して動けていません。病院と比較して自宅のほうが通路などが狭い関係上動きにくい、ということもあると思いますが、生活環境の変化、気持ちの持ちようといったものが、この病気の状態に大きく影響するのは間違いありません。

薬は減り、副作用が抑えられている関係でオフ時の動悸や無動は大きく改善はされましたが、すくみ足に関しての改善は大きくはありません。

全体的な安定にはまだ少しかかりそうな感じです。

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DBSは現在苦しんでいる患者のクオリティ・オブ・ライフ(QOL)向上のために行う施策だと理解しています。その意味では手術の成功は大きな改善です。

ひき続き、当基金ではQOL向上だけではなく、完治のための道筋を見つけていくべく、努力してまいります。

どうぞよろしくお願いいたします。

DBS手術その後3

3月 01, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメントなし →

スタッフのご家族の手術後、約2週間が経過しました。下記は、現状です。

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経過は良好です。電圧をかけ始めてからは明らかに底上げの効果があり、オフのときにも無動になることなく、表情も明るくなりました。術後2週間が経過し、右2.6V左2.4V ドーパ剤4.5錠/日(従来は6錠/日)で、電圧と薬の調整をしながら、動きすぎと今ひとつの毎日を繰り返しながら、徐々に安定しつつあります。

前回のお知らせでは、右1.6V左1.6V ドーパ剤3錠/日でしたが、やはりそれでは全体的に不足で、その後も調整を繰り返して、上記になっています。右と左だと左半身が動きにくい、という固有バランスなので、右の電圧が少し高いようです。左半身は右の脳で指令をだしているのですね。複雑です。

このバランスが一つの落としどころになるだろう、と主治医も本人も考えているようです。でも初めの一歩が出にくい、という点は変化がなく、やはり完治療法ではないということを改めて感じさせられます。が、患者本人が明るく元気に生きていけるようになることは、家族としては何よりの喜びです。

予定通りなら来週あたり退院になるのではないかと思います。

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完治に向けての活動とともに、患者のQOL向上もしっかり見据えて行きたいと思います。

DBS手術その後

2月 21, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメントなし →

スタッフのご家族の手術後、1週間が経過し、抜糸も終了しました。下記は、現状です。

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結果として手術は成功で、電圧と薬の調整に入っています。

手術後6日で電圧をかけ始めました。最初は左右1Vから開始し、術前は薬が切れている際はほぼ無動もしくは動悸の副作用がでるなど良くない状態でしたが、今はオフの状態でも寝返りが打てるなど、体調の底上げがはっきりと感じられる結果がでました。

電極を埋め込んだ淡蒼球が、術後一時的にほんの少し破壊された物理的効果により、体調が良化する効果も約1週間で消えるため、ほぼその時期にきています。

薬は術前、ドーパ剤であるメネシットを一日0.5錠×12回=6錠程度飲んでいましたが、スイッチを入れた後、2錠減らし4錠へ。術後8日目の本日は、電圧を両方1.6Vに上げて薬は一日0.5錠×6回(朝6時から3時間おき)=3錠/日へ減らしていました。

一日だけでしたが、1Vの状態で、4錠飲んだ際にはまったくオフの状態がない、という非常に好調な一日が体験できた、ということで、本人も非常にうれしそうにしていました。

その後、もともと動きの悪い左を2Vにあげたようですが、それは若干の痺れがでるということで、再調整が行われるようです。本日、3錠/日ではやはり少し少ないようで、まったくオフではないものの動けない(歩けない)時間ができていました。しかし薬そのものの量が減ったことによって、非常に苦しそうにしていた動悸などの副作用が大幅に軽減された様子で、表情が明るくなり5年前くらいの体調に戻ったようです。

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とても安心しました。

よかったです。

DBS手術

2月 13, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメント(2) →

今日、事務局スタッフの家族がDBS手術を都内大学病院にて受けています。少し予定が遅くなり、朝一の予定が11時からに変更になりました。順調に行って6時間ほどかかるそうです。

==以下、ご家族からのメールを許可を得て転記します===

6時間の手術・・・大変です。患者も先生も。家族は祈りながら待つことしかできません。

昨夜見たDBSのDVDのエンディングに元気になった女性の映像が流れていました。今はオンオフ現象が激しく、副作用の動悸と体の固縮で涙を流しながら苦しんでいても、今日頑張れば、あんなふうに笑顔になれるはず、と祈っています。

手術開始から5時間ほど経過しました。先ほど看護婦さんがきて「特に連絡がないので順調に進んでいるものと思われます」との話がありました。

病室で落ち着きなく洗濯や掃除などしながら、無事を祈りながら待っています。

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成功をお祈りします。

※DBS手術について

http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/noge/teishinsyu02.html

完治基金のニュース動画が共有されたようです

1月 28, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメントなし →

先日のNHKのニュース動画が共有されたようです。

当基金に関係する部分のみの内容です。もしかしてYou tube側でカットされるかもしれませんが、一旦リンクを貼りこんでおきます。

当基金の情報更新しました

1月 24, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメントなし →

当ページの上部「■基金について」でご確認いただけますが、

  1. 当基金についての概要説明資料を添付いたしました。
    パーキンソン完治基金説明資料(vsparkinson_pr.pdf)
  2. 当基金へのご質問について、下記のメールアドレスをお問い合わせ先とさせていただくこととしました。
    info@vsparkinson.jp

を追加いたしました。

NHKのニュース後の反応

1月 19, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメントなし →

NHKの全国ニュース放送後、思った以上に反響があり、個人だけではなく複数の法人の方々からも反応をいただきました。

当基金側にこれらに完全に対応できる準備が整っていなかったため、ご迷惑をおかけしております。

寄付に関してのご連絡ももうすぐできるようになると思います。

もう少しお待ちください。ありがとうございます。

NHKお昼のニュースで報道

1月 14, 2009 投稿者: info カテゴリ: 情報提供 コメント(2) →

2009年1月14日本日12:00のNHKの全国ニュースで当基金にについての報道がありました。

http://www3.nhk.or.jp/news/k10013535971000.html
(2009.1.18現在既にリンクが切れています)

理事長の清徳と基金の説明資料を中心にした映像・コメント付の報道で1分30秒流れました。

NHKさまからのご連絡によると、放送後問い合わせが多数合ったとのことでした。興味を持ってくださった方がいた、という事実でまずは勇気付けられもし、これからだ、という気持ちにもなりました。

引き続きがんばっていきたいと思います。

当面は寄付集約からということになりますから、具体策を進めていきたいと考えています。みなさま、どうぞよろしくお願いいたします。