特定非営利活動法人パーキンソン病完治基金

パーキンソン病患者が待ちに待ったiPS細胞の臨床実験が始まりそうです。
iPS細胞が発表された直後から期待していた患者さん、そしてその家族はとても多かったのではないでしょうか。
是非、一日も早く臨床実験から通常の治療法として確立できればと思います。

あと少し、あと少しです。
みなさん、頑張りましょう！

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日本経済新聞　2014/3/7

京都大学ｉＰＳ細胞研究所（山中伸弥所長）はｉＰＳ細胞を使い、手足などが震える神経の難病であるパーキンソン病を治す臨床研究を2016年にも始める。ｉＰＳ細胞から育てた神経細胞を移植し、脳の機能を回復させる。治療に必要な細胞を安全に作る技術を確立した。ｉＰＳ細胞を使う移植は今夏にも理化学研究所が目の難病を対象に世界で初めて実施する。今回は２例目になりそうだ。日本発の再生医療が世界をリードする可能性がある。

様々な細胞に変化できるｉＰＳ細胞は、病気やケガで損なわれた臓器の働きを補う再生医療の切り札とされる。ｉＰＳ細胞から作った細胞を体内に移植する治療が成功すれば、心臓などの内臓の病気への応用に弾みがつく。医療分野の日本の競争力向上にもつながる。

京大の高橋淳教授らが実施する臨床研究の対象患者は６人。研究が認められれば募集する。患者の血液からｉＰＳ細胞を作製し、さらに大量の神経細胞に成長させて患者の脳に移植する。細胞移植で、患者の脳内で減っている神経伝達物質「ドーパミン」の量を増やす。

作った神経細胞の安全性を確認するため、血液採取から移植まで約９カ月かかる見通し。手術は頭部に小さな穴を２つ開け、針を使い細胞を移植する。「手術の難易度は決して高くはない」（高橋教授）。移植によってがんができるリスクは非常に低いという。

移植後は１年以上詳しく調べる。介護が必要な患者が身の回りのことを一人でできるようになったり病気の進行を遅らせたりできるなどの効果を期待している。

研究チームは15年初めをめどに、京大が設置予定の安全審査のための第三者委員会に臨床研究計画を申請する。さらに厚生労働省の審査を経て厚労相が了承すれば、臨床研究が実施できる。

京大チームはこれまでにネズミやサルを使い実験。ｉＰＳ細胞から作った神経細胞を移植し、治療効果を確認している。

また、感染症などの原因となる可能性がある動物の成分の代わりに、たんぱく質を使うことで、従来の20倍以上の高効率で神経細胞を作るのに成功。移植に適した細胞だけを選別する手法も開発した。成果は米科学誌ステム・セル・リポーツ（電子版）に７日掲載される。

2011年9月22日夜、ナイキ原宿にて、米国マイケルJフォックス財団が全世界で行っているナイキとのコラボレーションイベントが日本でも開催されることとなり、当基金の理事長　清徳がそのイベントの挨拶をさせて頂きました。

全世界的に開催されているこのイベントは、グーグル創業者のセルゲイ・ブリン氏がパーキンソン病の遺伝子を持っていることが発覚したことに端を発しています。
セルゲイ氏が高齢化した際にはかなりの確率でパーキンソン病が発症するとの診断で、彼は現在完治の方法がないこの病気を何とか治そうとしています。
同様に、往年のSF名作、バック・トゥ・ザ・フューチャーの主演俳優、マイケル・J・フォックス氏は30歳で若年性パーキンソン病を発症し、これを撲滅するための基金を立ち上げて世界的な活動を行っています。

この度、セルゲイ・ブリン氏はマイケル・J・フォックス氏に、彼の財団が2011年度中に集めた寄付と同額の寄付をパーキンソン病の撲滅のために寄付すると約束しました。
このことにより、財団への今年の寄付金が倍になることとなったため、財団では、年度内に大規模な寄付イベントが行われています。
その中でも最大級のチャリティーイベントがこのナイキとのコラボレートのイベントです。

http://nike.jp/nikebiz/news/other_110915.html

チャリティはバック・トゥ・ザ・フューチャー内でマイケル氏がはいていた「NIKE MAG」のレプリカを全世界1,500足限定で生産し、これをオークションにかけ、その売上の全額をマイケル・J・フォックス財団に寄付するというもの。
日本にもそのうちの１足が配られ、チャリティーオークションにかけられることになったのです。
ナイキ原宿で2011年9月22日21時から行われたこのイベントは、招待客100名程度という限定された人数であったものの、司会は元プロレスラー 高田延彦氏やマイケル・J・フォックス氏の当イベント用VTRなど、高品質なものでした。

このチャリティオークションの開催に際し、当基金の理事長である清徳が挨拶をする機会を得ました。

内容としては

・パーキンソン病は、体が徐々に動かなくなる難病であり、現時点では完治の方法がないこと。
・自らの手のふるえ、足のこわばりなどを会場の招待客に見せ、パーキンソン病とは何かを理解してもらえたこと。
・そんな中、自分は患者であっても明るく前向きに生きていくことを信条に日々を過ごしていること。

などを端的に、しかし明瞭に語り、会場の招待客から、暖かい拍手を頂きました。

今後もこの様な活動を通し、一般の方々にもパーキンソン病への理解と共感を広めて参りたいと思います。

好んでこの病気になった人はいない。増して人生これから、という２０代に発症し、一生を病気と切り離せなくなった若年性PDの女性３人。

それでも彼女たちは実にしなやかに、したたかにその環境に順応して、病歴３０年余の「ベテラン病人」となった。本書は、彼女たちの生活の中の小さな知恵から、病気に対する心構え、家族との接し方までを細かく記してある、いわば若年性PD患者の御手本帳のような、ありがたい一冊だ。
　全編を通じて貫かれる「私は私で私の人生を生きている」というスタイルに、思わず我が身のあり方を考え、「そうだ、これでもいいのかも」と心が軽くなる気持ちがする。

結局は、健康であれ病人であれ、自分の人生を生きていくのだから。

若年性PDの女性だけでなく、全てのPD患者、進行性難病の方にお勧めしたい。　

購入はこちらから。購入金の一部が当基金に寄付されます。

オン・オフのある暮らし―パーキンソン病をしなやかに生きる

財団法人東京都医学研究機構 東京都臨床医学総合研究所 先端研究センターが若年性パーキンソン病の新しい発症メカニズムを解明したと発表しました。「ミトコンドリア上の膜電位依存的な分解が鍵だった」との報告です。更に研究が進み臨床治療に活かされることを切望します。

http://www.rinshoken.or.jp/activities/t100419.html

2010年4月20日の午前中のNHKニュースでも報道があったようです。

北海道のK様より、当基金への寄付金は確定申告の税制控除対象になるか否かというご質問を頂きました。

この対象になるためには、現在全国に200件程度しかない、認定NPOというものにならなければならず、当NPOは認定NPOを目指し数年間にわたる活動を行っているところです。

残念ながら、ご質問への返答としては、税制控除の対象となりません。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 ブログの更新そのものがかなり時間が経ってしまいました。申し訳ありません。

術後約１年が経過しました。いろいろな調整を行っていますが、なかなか落ち着かないようです。

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夏から少し安定しては来たものの、冬場に入って気温が下がり始めると急に体が動かなくなり始めました。

その後パルスの頻度を上げるなどの調整を2009年12月から3度ほど繰り返してきましたが、抜本的な改善は見られなかったため、昨日、一度元に戻しました。

元に戻した後の現在の値は

電圧：右3.3V、左3.1V
位置：左右ともマイナス１、プラス２
パルス：左右とも130_60

です。

体の変調については、40台前半の女性であることもあり、

1. 基礎的な体調（年齢などによる更年期変調含む）
2. 月の生理周期
3. 年間の気候的要素（気温の変化、特に低温時は健常者でも体は動きにくくなる）
4. 日々の気候的要素（天気が悪くなり気圧が下がると薬が効きにくくなる）
5. DBSによる機械の調整要素
6. 病気の進行

と素人が考えても6つの要素があるわけで一筋縄では行きません。

ただ主治医は6番に関しては、そもそも急激に進行する病気ではないという話を繰り返ししてくれており、それを信じて調整を続けていきます。

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というお話でした。

当基金へのご理解も深い斉藤恒孝（つねたか）様の活動ががアサヒコムに記事掲載されました。

 http://www.asahi.com/national/update/0902/TKY200909020050.html

是非ご覧ください。

マイラン製薬さまが当基金の運営趣旨に賛同くださり、賛助会員となりました。

http://www.mylan.co.jp/

情報共有などを通して、一緒にパーキンソン病の完治に向けて活動してまいりたいと思います。

術後、約4ヶ月が経過しようとしています。
まだ安定していないようです…。

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■5月28日　緊急再調整

5月10日の調整後、1週間程度で底上げ効果が薄れ、同じ薬量では家の中で足が出なくなってしまう状況に。

・右3.3V、左3.1Vに再調整。（旧右3.1V、左2.8V）

病院で電圧調整直後は手に痺れる感じがするものの、数分でその感覚は消える。
その後、若干の底上げ効果があるような気もするが、大きな好転は見えない。
生理周期や雨など気圧が低いときなどは、動きにくい体調が顕著に出る。

若年性であることもあるが、年齢に比して電圧が高めであるようだ。
3.5Ｖ程度までが電池の寿命に影響を与えない電圧だそうなので、そういう意味では、電圧調整はほぼ上限値にきた。

後は薬での調整を主体に行っていくとのこと。
ドーパそのものではなく、アゴニスト系から調整を開始する。

今もはつらつと動ける状況ではない。

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とのことでした。

術後、約3ヶ月が経過しました。DBSの刺激位置と電圧を3週間の間に3度変更されたようです。
今は落ち着いているようですね。
この記述を見るとつくづく、脳深部への刺激調整は難しいものなのだと思います。

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■4月中旬に再通院。
・調整前：右3.0V、左2.6V。

最近の傾向として、買い物に行きたくない、という感情が抑えられない。
必要なことはわかっているのに、純粋に行きたくない、という気持ちになってしまう。
出かけはするけれども、嫌で嫌で途中で戻ってしまうとか。
一度はなんとかレジまで通るも、袋に詰める時間がイヤでそのままかごを持って車に行き、荷台に買ったものをそのまま置いて、すぐ帰る、というような理由がよくわからない行動をしてしまった。
DBSの影響かもしれないと思う。

医師の見解は、脳の深部の刺激がそのような感情に反映されているケースかもしれない、ということで、刺激部位をひとつ深部から外部にずらし、電圧を上げてみる、という対策をとった。

・調整後：右3.1V、左2.8Vへ。

■4月下旬に緊急再調整。
・調整前：右3.1V、左2.8V。

刺激部位を深部から外部に変えたからか、すくみ足がひどく歩けない状態が続く。
刺激部位を元の深部に戻し、右の電圧を下げた。

・調整後：右2.8V、左2.8Vへ。

■5月7日に緊急再調整。
・調整前：右2.8V、左2.8V。

オフの状態でまったく動けなくなる状況続く。
底上げ効果がなくなった感じで、オンになる水面上（アセチルコリンとの拮抗ライン）にまでドーパが不足している気がする。薬を増やすか電圧を上げるかのいずれかが必要。
買い物がイヤになる気分については、もしそうなっても仕方ないという気持ち。
いまの状況のほうがつらい。

・調整後：右3.1V、左2.8Vへ。

■5月10日現在

・右3.1V、左2.8V。
安定的に生活ができている。昨日は買い物にも行ってみたが、4月初旬のような気分にはならず、今のところ安定している。
底上げ効果も十分発揮され、昨日は天気がよかったこともあってか、久しぶりに非常に好調、気分も爽快に活動できた。
電圧を上げた直後は、左半身（特に上半身）に、若干の多動がみられたり、多少こわばったりしたが、今はそのようなこともなく、順調。

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という状況のようです。