特定非営利活動法人パーキンソン病完治基金

パーキンソン病完治基金について
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■設立趣旨

特定非営利活動法人パーキンソン病完治基金(以下、当NPO)は、パーキンソン病の完治を目的として活動する法人である。

パーキンソン病患者たちが置かれている現状は過酷である。国の特定疾患であるパーキンソン病は、完治療法のない不治の病であり、対症療法のみの現在の治療法に患者は苦しんでいる。具体的には薬の副作用である不随意運動、無動、動悸、幻覚や体中の痛みなどであり、これらは病歴が長くなるにつれ強くなっていく。

患者たちは副作用と投薬量の上限が来る日を恐れながら、日々の生活を送っている。更に国の特定疾患としての認定にも、患者数が増えてしまったことを理由に2006年には取り消しの検討がなされた、という危機的な状況である。

パーキンソン病患者は病状が進むと動くことが出来なくなり、生活の基盤である勤労による収入が物理的に不可能になるため、特定疾患の取り消しは治療のための負担が多くなることを意味し、現実的に生活が立ち行かなくなることを意味する。

これらを打開するのはパーキンソン病の治療に関する研究と医学の進歩のみなのであるが現在、患者にはこれを祈ることしかできない。

しかし、完治までの道のりはいまだ見えない。 今回の当NPOの設立によって、研究と医学の進歩を祈るだけではなく、自らでこれを促進させることができるよう、現状と困窮を広く世の中に訴えかけ、患者自らのみならず広く寄付を募り基金として集約する。そしてパーキンソン病の完治に向けての研究と医学の進歩を支援し、患者と家族の希望となり生きる糧となる。

またこのモデルを成功させることによって、同じく苦しんでいる他の不治の病に冒されている患者やその家族にも希望を与え、広く公益に貢献したい。  前述のような事業を行う我々は、募った寄付をパーキンソン病の完治、パーキンソン病患者のQOL(クオリティ・オブ・ライフ)向上のために使用する。寄付金に対する事業の透明性、信頼性を高めるため、ここに非営利法人である当NPO法人を設立するものである。